Poja vähile kaotanud vanemad: meil oli valik, kas anda alla või proovida edasi. Lõpuks tõstsid ka arstid käed üles, aga teame, et andsime endast kõik

Lauri meenutab, kuidas poja elu oligi suuresti täidetud erinevate raviskeemidega. Kõige selle keskel tabas perekonda veel üks šokk: aasta pärast Kaspari diagnoosi sai vähidiagnoosi ka pere pesamuna Mihkel. Ent kui Kaspar pidi haigusega võitlema oma lühikese elu lõpuni, sai Mihkel sellest kahe aastaga vabaks.

Vähk, mis ei tahtnud lahkuda

2017 aasta detsembris lõppes Kaspari esimene keemiaravi, ent 2018 oktoobris tuli leukeemia tagasi. Poiss vajas tugevamat keemiaravi. 2020 aastal naases haigus jälle, aga sel korral juba keemiaravi ajal ning pere pidi nentima, et keemia Kaspari puhul ilmselt ei aita. Vahepeal proovisid arstid bioloogilist ravimit, ent 2020 oktoobris oli selge, et Kaspari parimaks võimaluseks on luuüdi siirdamine. Doonoriks sai poisi tollal 13-aastane vend Joosep.

Elina meenutab, kuidas tollal vaid seitsmene Kaspar pidi siirdamise jaoks kolm päeva järjest saama terve keha kiiritust. Taastumise juurde käisid nii haavandid, palavikud kui ka nõrkus. Ometigi tundus, et lõpuks on leitud ravi ja poiss saab hakata elama tavapärast elu. Ja mõnda aega saigi! Kuniks 2022 mais selgus, et leukeemiarakud on leidnud tee kesknärvisüsteemi.

Pool miljonit maksev lootuskiir

Kuna varasem keemiaravi polnud soovitud tulemust andnud ja kesknärvisüsteem on organismi poolt nii kaitstud, et mitmed ravimid sinna ei pääsegi, arvas Kaspari raviarst dr Lepik, et ainsaks ravivõimaluseks oleks CAR T-raku teraapia. Selle näol on tegu lühidalt öeldes immuunteraapiaga, mille põhimõtteks on tunda ära ja hävitada kehale mitteomaseid rakke.

Eestis veel seda ravi ei pakuta. Soomes aga küll. See raviplaan tuli aga suure küsimärgiga, mis väljendas end hinnalipikuna. Kõik raviga seonduv oleks perele maksma läinud 500 000 eurot. „Tervisekassa meid esimese hooga ei toetanud,“ meenutab Lauri. Sellegi poolest rõhutab mees, et halbu sõnu perel neile pole. Tervisekassa peab lähtuma seadusandlusest ja silmas pidama ka seda, kui pikaajalisi tulemusi on mingil ravil ette näidata.

Nii Elina kui Lauri on siinkohal südamest tänulikud Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liidule. „Meile öeldi, et olgu, see maksab pool miljonit, aga teie keskenduge oma lapse ravimisele,“ meenutab mees. Tänu liidu kontaktidele tuli Kasparile appi advokaat Ants Nõmper, kes võttis kohtuvaidluse enda õlule. Lõpuks istusid kõik osapooled ühise laua taha maha ning leidsid kompromissi sellele, kes ja kui palju Kaspari ravi eest lõpuks tasub.

Helsingis kohapeal oli Elina Kaspariga kuu aega. Kaks nädalat haiglas, kaks haigla lähistel korteris. Ka Lauri käis Joosepi ja Mihkliga neid vahepeal vaatamas. Pere rõõmustas – ravi mõjus hästi ja kõik analüüsid näitasid, et poiss on vähist vaba.

Uueks doonoriks sai isa

Kolm kuud hiljem selgus siiski, et rakkude jõud on raugemas. „Arstid ütlesid, et on suur tõenäosus, et haigus tuleb tagasi. Meile anti valik, kas ootame ja vaatame või planeerime uut siirdamist. Arstide üldine praktika on see, et tehakse siiski uus siirdamine peale,“ meenutab Elina. Kuna sama doonorit kahel korral ei kasutata, andis oma luuüdi 2023 aasta jaanuaris hoopis Lauri.

„Teda oli nii raske vaadata ja keeruline oli kõrval olla, aga ta tuli võimsalt kõigest hästi välja,“ mäletab Elina hästi poja vaprust. „Pärast seda siirdamist mõtlesime küll, et äkki nüüd on lõpuks kõik,“ ütleb Elina. Nukra pilguga lisab Lauri, et siiski polnud.

Kas anname alla või proovime edasi?

Eelmise aasta oktoobris tuli vähk tagasi. „Arstid tõstsid käed üles. Kõik klassikalised vahendid, mis on täna heaks kiidetud ja mida Tervisekassa ka toetab, olid end ammendanud. Keemia ei töötanud, siirdamine ei töötanud, rakuteraapia ei töötanud. Oligi valik, kas lõpetame kõik ja anname ise ka alla või vaatame siiski ringi ka eksperimentaalse, aga teaduspõhise ravi poole,“ jõuab Lauri pere viimasest õlekõrrest rääkimiseni.

Vanemad otsisid infot ja võimalusi kogu maailmast. Elina meenutab, kuidas suhtles ameeriklastega. „Ütlesin neile, et kui vaatate mu lapse ajalugu, analüüse ja oma uuringut, siis kas sellel on mõtet. Tahtsin, et nad saadaks andmeid, mis saaks mind veenda, aga nad ei osanudki midagi saata. Otsustasime Eesti arstidega, et sinna minek ei vääri küünlaid. Lisaks oleks see maksnud jälle pool miljonit.“ Seejärel leidis naine ühe Hiinas tegutseva professori. Tal oli nii vastavaid kogemusi kui ka ette näidata teadustöö. Elinale ja Laurile andis kindlust ka see, et Euroopa spetsialistidki nõustuvad, et selles valdkonnas on Hiina spetsialistid arengutega eespool.

Miks just Hiina?

Dr. Kristi Lepik

Maailmas otsitakse võimalusi väga resistentsete leukeemiate raviks. Üheks variandiks on osutunud multi-CAR-T ravi. Kuna ravimuuringutesse Kaspar Martin oma pika ja korduvalt tagasi tulnud haiguse tõttu ja juba varasemalt saadud CAR-T ravi tõttu ei sobinud, sai tema eksperimentaalsena multi-CAR-T ravi Hiinas.

„Muidugi ei saanud keegi öelda, et jah, see kindlasti töötabki! Kaspari juhtum oli erakordne. Ta oli lõpuks kõikidest tabelitest väljas, see on suur ime, et ta nii kaua vastu pidas,“ nendib Lauri.Eelmise aasta lõpus sõitsidki Elina ja Lauri koos Kaspariga Hiinasse ravile. „Kuna see teraapia võib tuua kehvad kõrvalnähud, siis pidime olema valmis selleks, et koju tuleme kahekesi,“ ütleb Elina nukralt. Vanemad tõdevad, et kogu olukorras oligi raske tasakaalu leidmine: ei taha ju lapsele liiga teha, aga samas ei taha ka alla anda. Kuigi füüsiliselt talus poiss ravi hästi, usub Lauri, et psühholoogiliselt võis see talle raske olla. „Ilmselt ta mõtles, et miks ta peab Hiinas haiglas istuma, kui ta tahaks hoopis kodus olla.“

Teadsime, et enam ei ole midagi teha

Kuigi sealsel ravil oli efekt, oli Kaspari haigus liiga tugev – kõiki vajalikke rakke ei saadud kätte ja need hakkasid uuesti vohama.

Hiinast tagasi tulles teadsid vanemad, mis neid ees ootamas on. „Me ei varjanud enam, et on halvasti. Pisaraid ja jutuajamisi oli palju. Elinal rohkem kui mul,“ ütleb Lauri. Vanemad kasutasid kõiki võimalusi, et toimuv perele võimalikult lihtsaks muuta. Olgugi, et lihtsat pole lapse kaotuses mitte midagi. Nii sai ka Kaspar veel oma elu lõpus kohtuda psühholoogiga. Külastati Pärnus spad, mis Kasparile väga meeldis ning Minu Unistuste Päev korraldas Kasparile eriseansi kinos Godzilla x Kong vaatamiseks, mida Kaspar pikalt ootas ja mida ta ei olekski muidu näinud.

Lohutuseks peavad nad seda, et oma viimased hetked sai poeg olla kodus, mitte haiglas. „Siirdamised, kiiritused, keemia, ta sai elu jooksul seda kõige metsikult. Lõpp oli küll raske ja valus, aga vähemalt oli ta kodus,“ ütleb Lauri. Samuti avaldab ta tänu liidule uskudes, et ilma nende toetuseta oleks Kaspari elu jäänud 3-4 aasta võrra lühemaks. Võimalusi erinevaid ravimeetodeid proovida oleks lihtsalt olnud vähem. Elina selgitab, et haiguse ja kogu ravi tõttu ei kasvanud Kaspar enam ja oli ka nooremast vennast lühem. Füüsilist jõudu tal palju ei jagunud. See-eest oli ta positiivne ja siiski eluenergiaga. Lauri mõtiskleb, et ehk seetõttu, et ta muud elu ju ei teadnudki. See, milles ta kasvas, oligi kõik, mida ta teadis.

Lapsed ei söanda oma muresid jagada

Kaspar vajas lõpus igal nädalal kaks korda vereülekannet, ta enda keha ei tootnud enam midagi. Lauri meenutab, et viimase elupäeva hommikul oli poeg väga nõrk. „Ta magas, ütles, et on kehv olla ja siis magas edasi. Lõunal ta läks. Olime kõik kodus. Teised lapsed olid ka koolist koju jõudnud,“ meenutab ta pisaratega võideldes.

Pärast Kaspari surma on pere suurimat tuge saanud üksteisest. Ent abiks on olnud ka psühholoogid ja kriisinõustamine. Elina tunnistab, et pere pesamuna ei taha vanematega juhtunust üldse rääkida, temal ongi seda parem teha psühholoogiga. Joosep, kes on tänaseks 16, oskas paremini aimata, mis juhtuda võib. „Kuna lapsed on selle kõige sees olnud, on nad korralikud, nad ei taha probleeme lisada. Eriti Joosep. Ta ei taha enda muredest rääkida, sest kardab, et tekitab meile koormust…“Samuti mõtiskleb Elina selle üle, milliseks suvi kujuneb. Varem on ju poisid olnud kolmekesi. „Sel aastal on palju esimesi, mis pole lõbusad esimesed,“ tõdeb naine. Lauri lisab, et see kõik on protsess, mis võtab aega. „Endaga peab tegelema, lastega peab tegelema, leinama peab.“

Vähihaige lapse vanem peab saama keskenduda eeskätt oma lapsele

Südamerahu pakub Elinale teadmine, et nad tegid kõik, mida maailmas ses vallas pakkuda on. „Mitte midagi ei jäänud asjaajamise või raha taha. Ja ka arstid olid meiega alati ausad. Palusime neid, et kui midagi ei tööta, siis me tahame teada.“

Mõlemad vanemad tunnevad, et tugi vähihaigete laste vanematele on Eestis tänu EVLVL tegevusele väga suur. Nii üleüldise bürokraatia kui ka ravikulude osas.

„Kui selgus, et Soome ravile minek läheb kõikide tulede-viledega pool miljonit, siis oli ikka väga hea kui öeldi, et ära muretse, tegele lapsega. Kui sa pole nii stressis, on sinust ka rohkem abi,“ ütleb Lauri. Ka Elina tunneb, et vanem, kelle lapsel on vähk, on emotsionaalselt raskes kohas. Kui sinna lisada veel näiteks meediasse minek, et korraldada kampaania raha korjamiseks, on see suur lisakoormus. Elina lubab, et kui nad on Lauriga ühel hetkel oma emotsioonides tervemad, tahavad nad samuti liidu tegevusse tagasi panustada.

Panustada saab tegelikkuses aga igaüks ja seda läbi 07.06 toimuva Pardiralli!

Pardiralli on 2014. aastal Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liidu (EVLVL) poolt ellu kutsutud heategevuslik üritus – vannipartide võistuujumine, mille eesmärgiks on teadvustada vähihaigete laste ja nende perede olukorda ning kutsuda ettevõtteid ja eraisikuid üles andma oma panust nende abistamiseks.

Enne võistlust saab iga annetaja – nii üksikisik, pere, sõpruskond kui ettevõte - hakata ühe nummerdatud vannipardi sponsoriks. Seda saab teha Pardiralli lehel, endale sobiva summa eest.

Annetusi võib teha mitu ja toetada niimoodi võistlustules mitut parti.

Kõik sponsori leidnud pardid lastakse korraga Kadrioru pargi kanalis vette, kus nad läbivad kindlaks määratud distantsi. Esimesena finišisse jõudnud vannipart toob oma toetajale ürituse peaauhinna ning kõikide teiste osalejate vahel loositakse välja veel palju toredaid üllatusauhindu.

Pardiralli abiga kogutud raha läheb vähihaigete laste ning nende perede abistamiseks. Annetatud raha kasutatakse laste raviks ainult koostöös arstide soovitusega.

Aita sinagi ja hakka ühe või mitme pardi sponsoriks SIIN.